わが家の家族のお話。
by もこまま
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想真が産まれた時のこと 続き。

今回は前回よりも重いかもしれません。しかも長いです。飛ばしちゃってくださいね~!

NICUに入院していろいろな検査をしました。

産まれたばかりのちっちゃいちっちゃいお手手に採血の針。かわいそうでした。でもほかの検査は正直ほとんど覚えていません。鮮明に覚えているのはMRIだけ。待っている間、ダンナと好きな映画の話をしてました。その時までは笑えていたんですよねぇ。なんだかんだいったって大したことないだろうって、気楽な気持ちでいたんです。今思うと、悪い想像を無理やり押し込めていたのかもしれません。笑っていれば悪いことは起こらないって思い込もうとしてたんでしょう。

でも、検査の結果。先生と看護師さんと私たちとで別室に移動して聞きました。初めて聞く「滑脳症」という病気。先生が広げた医学書みたいな分厚い本にドラマで見るような脳のMRI画像が並んでました。私にはまったくわからなかったけれど。わかったのは先生の「脳にしわがありません」「歩けないし、しゃべれません」という言葉だけ。きっとそれ以上の現実はその時の私の心には入りきらなかったのでしょう。その後の事、あまり覚えていません。たしか泣き崩れてダンナに支えられて違う場所に行った気がします。

しばらくしてその日は想真の顔を見ることができず実家に帰りました。実家の部屋の窓から見えた外の景色から色が消えていました。自分たちは他の人とは隔離されて違う世界に行ってしまったとこのときは本気で思いました。自分で勝手に線を引いていただけなのに。

そのあと、実家で両親にいうのがまたつらかった。でも、結果を伝えないわけにはいかず言いました。二人ともしっかり聞いてくれて受け止めてくれました。孫が病気なんて聞いてきっとつらかったと思いますが、そのこと自体より私とダンナの事を気遣ってくれて、母は私の涙を見て泣いてました。いくつになっても親は親。ありがたいなぁとつくづく思います。

Fクンの両親にも伝えました。義両親にとっては初孫です。まさかこんなことになるとは思いもよらなかったと思います。それでも私の両親と同じで、ありのままを受け入れてFクンと私を心配してくれました。親ってほんとすごい。誰かに少しでも否定されていたら私たちはつぶれてしまっていたかもしれません。ほんとに感謝してもしきれない。一生親孝行しなくてはと思います。

想真はその後退院して実家で一緒に過ごしました。生後2ヶ月の時に尿路感染症というのにかかり2週間入院しましたが完治して退院。あとは熱も出さず、元気に過ごしました。

地元の総合病院から紹介状を書いてもらい、横浜のこども医療センターがかかりつけになりました。主治医も決まりました。主治医から「てんかんが起こる可能性が高いから気を付けてみてあげて」と言われ毎日ドキドキしてちょっとでもいつもと違うと「これ?これが発作?!」って思って、でも「発作が起きたらすぐわかる」と言われていたので「ちがうのか」ってほっとしたり。

Fクンもしばらくお休みをもらいそばにいてくれましたが、ずっと休んでいるわけにもいかないので会社に行きだしました。会社の人にも報告、つらかっただろうなと思います。

私は外に出るのはだいぶ時間がかかりました。実家にいて家族以外誰にも会わず、連絡も取らず病院以外は外にも出ないという期間が半年くらい続きました。「長いだろ~!」って今は思います^_^; 

時間が経って少し落ち着いてきたころ、同じ「滑脳症」のお子さんを持つママさんのブログを見つけました。そのブログを読んだのがきっかけで世界がまた広がってきました。その方にメールしてmixiも始めました。もっと早く始めてればよかった~!でも半年の休息は必要だったかなって思うことにしています。

その後、生後5か月の時にずっと言われていたてんかんの発作を起こしました。最初に出たのは強直発作という息を止めてしまうもの。あわてて主治医に電話して病院に連れて行きました。でも聞いていた分冷静に対処できました。
そして、このことがあって肝がすわりました。変な話だけど、見てる限りどこも悪いところはないのに悪い話ばかり聞いているときのほうが私には精神的にきつかったのです。「先生、そんなこと言うけどこの子元気じゃん」ってずっと思ってたので。実際にてんかん発作を起こして、苦しんでる息子を目の前にして「この子は私が守らなくちゃいけない」ってなんてゆうか、心が決まったのです。「一生守っていこう」って。

友達にも話して、ほとんどみんな変わらず接してくれます。それが一番うれしい。なにより想真を「かわいい」って言われることがすごくうれしいです(親ばかなんです(笑))

想真はほかにも目の奥の血管から出血があって、これはこども医療では診れず世田谷の成育医療センターで診てもらっています。一度全身麻酔で検査もしました。(手術室に入っていくちっちゃい想真の姿、見てられませんでした)最悪、左目失明も考えられましたが、幸い多少視力は弱いものの生活に支障ないくらいは見えるようになるそうです。現在は定期健診で3か月に一度通っています。

一時期は心配事がいろいろあってどうなることかと思いました。入院も何度もしました。でも今現在は、なかなか口から栄養を取るのがむずかしく、鼻にチューブを入れてミルクを注入していたり、発作は相変わらずあるものの風邪もひかず元気です。体を動かすリハビリも頑張っています。今度その様子をUPしたいと思います。コロンコロン転がったりかわいいですよ~^m^(重ね重ね親ばかなんです(笑))

最後に、産まれて二日目のセクシーショットをどうぞ。
f0247824_124389.jpg

あっはーん(〃ω〃)


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by mokomama-11170824 | 2013-02-19 12:48 | 想真のこと