わが家の家族のお話。
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想真のこと②

ちょっと息抜きにムスメっこでも。
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あたちは元気です053.gifもうすぐ3才!

さて、想真の話に戻ります。
なかなか呼吸状態が改善できず、別室での主治医との話。やっぱり気管切開と喉頭分離の話になりました。今までも何度も話は出ていたのですが、なかなか踏み切れず悩み続けていたことです。やったほうがいいと言われ続け、頭ではわかっているけど心が追いつかないといった感じでした。
でも今回、挿管にまでなったことで、そんなことを言ってる場合ではないとある意味、踏ん切りがつきました。それは私だけではなくパパも同じ気持ちだったようです。挿管して、すごく楽そうな想真を見て、いつものゼコゼコしてる状態がいかに本人にとってしんどいかっていうのを実感できたっていうのもあります。

さて、気管切開というのは簡単に言うと首(気管)に穴を開けて、カニューレという管のようなものを入れます。口や鼻呼吸に比べて肺からの距離が短くなるので息はしやすくなります。それと痰の吸引が気管まで容易にできるようになり、口や鼻に吸引のチューブを入れられなくて済むようになるので本人も不快なことが減りお互いに楽になります。
喉頭分離は気管と食道を完全に分けることになります。そのため、食べ物や痰やよだれが気管にたれこむこと(誤嚥)がなくなります。想真はよだれのたれこみが原因で誤嚥性肺炎になることがよくありました。(おそらく今回もそうです)
そのため、気管切開だけではなく、一緒に喉頭分離もしたほうがいいだろうとの先生の判断です。
※気管切開と喉頭分離の説明に関してはあくまで現時点で私が把握している範囲内でのことです。リスクももちろんありますが、ここには書いていません。

さて、気管切開と喉頭分離、やる方向で話は決まったものの想真の場合、問題があります。それは反り返り。特に首が一番ひどいです。後ろに反り返って背中につくんじゃないかってくらいなのです。気管切開をしてカニューレを入れている状態で反り返ったらカニューレが気管にぶつかります。同じ場所にカニューレが当たり続けると肉芽というかたまりができてしまい、大きくなるとカニューレの穴をふさいでしまうという危険なことが起こります。想像するだけでもコワイ…。
気管切開を勧めるのは神経内科の先生ですが、実際、手術をするのは耳鼻科の先生です。今の(反り返りが強い)ままでは歓迎されませんし、前述したような術後のトラブルが想定されます。なのでまず、内服で今までより強い筋緊張をとる薬の追加とボトックスという注射をして緊張を和らげることにしました。
もうすでに薬の追加は始まっていて、ボトックスも11/9に打ちました。効く子はすぐ効くみたいなのですが、想真はまだ効果のほどは見て取れません。だいたいは効果が出るまで一、二週間くらいかかるみたいです。
薬は眠気が出てくるようなので、少しボーッとしてる時間は増えた気がします。これからも薬は増量していくので、ゼコゼコが増えることも起こるみたいです。場合によってはまた挿管することもあるかもしれません。
今のところ、呼吸状態に変わりはなく、機嫌もだいたい◯です。抱っこするとニタニタしてくれます。これからもこの笑顔が増えてくれるといいな♪
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スヌーピーを抱っこしてます。

今は薬とボトックスの効果待ちです。また進展があったら書きたいと思います。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-13 14:48 | 想真のこと