わが家の家族のお話。
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カテゴリ:想真のこと( 9 )

久しぶりの面会

ここ何日か、私が風邪を引いてなかなか面会に行けず、今日久々に会えました016.gif
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着いたら爆睡中014.gif014.gif014.gif
やっぱり着替えが足りなくなったみたいで病院着きてました

だったので、着いて早々に同じ病棟に(2日前から)入院してる同い年の子(Kちゃん)のママと遅いランチ。Kちゃんと想真は通園の同じクラスです。ブログに書いてなかったけど、今年の4月から通ってます。月6回だけど、想真はとりあえず週1だけ。それでも全然通えてなくてイベントは一度も参加できていません。
あ、でもちゃっかり自分の誕生日会の時は参加(笑)
通えていない原因はほとんど体調不良。いかに今年、入院が多かったかわかります。気切したらもう少し落ち着いてくれることを願うばかり。
さて、ランチではしゃべりまくりました。このママがまたおもしろくて(笑)明るいし、すごく話しやすくて大好きなママ友です001.gif今日いっぱい話せてだいぶ気分転換できました。面会だけの毎日だとやっぱりしゃべりたいストレスがたまるんだなぁ^_^; Kちゃんもまだしばらくいるみたいだからまたお茶してもらおうかな。お互い早く帰れるにこしたことはないんだけど^_^;

通園ではやっぱり通えてる回数が少ない分、みんなとの交流がなかなかできず…今回の入院もすでに2ヶ月以上経ってしまって、そろそろ忘れられちゃうんじゃないかってくらい^_^; でもみんな心配してくれてるみたいですごくありがたい。来年もあるので想真だけじゃなくて私もみんなとたくさん話したいな〜

余談ですが、パン第三弾作りました。
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全然うまく撮れない(T_T)
最初に作ったのと変わりばえしない^_^;
一応、米粉パンです。生地モチモチでおいしかったです〜❤︎生地がやわらかいので若干こねにくかったかな。早く具入りを作らねば。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-26 19:23 | 想真のこと

想真のこと②

ちょっと息抜きにムスメっこでも。
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あたちは元気です053.gifもうすぐ3才!

さて、想真の話に戻ります。
なかなか呼吸状態が改善できず、別室での主治医との話。やっぱり気管切開と喉頭分離の話になりました。今までも何度も話は出ていたのですが、なかなか踏み切れず悩み続けていたことです。やったほうがいいと言われ続け、頭ではわかっているけど心が追いつかないといった感じでした。
でも今回、挿管にまでなったことで、そんなことを言ってる場合ではないとある意味、踏ん切りがつきました。それは私だけではなくパパも同じ気持ちだったようです。挿管して、すごく楽そうな想真を見て、いつものゼコゼコしてる状態がいかに本人にとってしんどいかっていうのを実感できたっていうのもあります。

さて、気管切開というのは簡単に言うと首(気管)に穴を開けて、カニューレという管のようなものを入れます。口や鼻呼吸に比べて肺からの距離が短くなるので息はしやすくなります。それと痰の吸引が気管まで容易にできるようになり、口や鼻に吸引のチューブを入れられなくて済むようになるので本人も不快なことが減りお互いに楽になります。
喉頭分離は気管と食道を完全に分けることになります。そのため、食べ物や痰やよだれが気管にたれこむこと(誤嚥)がなくなります。想真はよだれのたれこみが原因で誤嚥性肺炎になることがよくありました。(おそらく今回もそうです)
そのため、気管切開だけではなく、一緒に喉頭分離もしたほうがいいだろうとの先生の判断です。
※気管切開と喉頭分離の説明に関してはあくまで現時点で私が把握している範囲内でのことです。リスクももちろんありますが、ここには書いていません。

さて、気管切開と喉頭分離、やる方向で話は決まったものの想真の場合、問題があります。それは反り返り。特に首が一番ひどいです。後ろに反り返って背中につくんじゃないかってくらいなのです。気管切開をしてカニューレを入れている状態で反り返ったらカニューレが気管にぶつかります。同じ場所にカニューレが当たり続けると肉芽というかたまりができてしまい、大きくなるとカニューレの穴をふさいでしまうという危険なことが起こります。想像するだけでもコワイ…。
気管切開を勧めるのは神経内科の先生ですが、実際、手術をするのは耳鼻科の先生です。今の(反り返りが強い)ままでは歓迎されませんし、前述したような術後のトラブルが想定されます。なのでまず、内服で今までより強い筋緊張をとる薬の追加とボトックスという注射をして緊張を和らげることにしました。
もうすでに薬の追加は始まっていて、ボトックスも11/9に打ちました。効く子はすぐ効くみたいなのですが、想真はまだ効果のほどは見て取れません。だいたいは効果が出るまで一、二週間くらいかかるみたいです。
薬は眠気が出てくるようなので、少しボーッとしてる時間は増えた気がします。これからも薬は増量していくので、ゼコゼコが増えることも起こるみたいです。場合によってはまた挿管することもあるかもしれません。
今のところ、呼吸状態に変わりはなく、機嫌もだいたい◯です。抱っこするとニタニタしてくれます。これからもこの笑顔が増えてくれるといいな♪
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スヌーピーを抱っこしてます。

今は薬とボトックスの効果待ちです。また進展があったら書きたいと思います。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-13 14:48 | 想真のこと

想真のこと①

1年ぶりの更新となってしまいました^_^; なかなか更新もままならないけど、記録のために残します。ちなみにあんまり明るい話ではありません。

想真、9/10から入院してます。最初は高熱が出て、救急行ったら肺炎の診断。抗生剤の点滴して経過をみましたが、熱は下がったもののなかなか呼吸状態が改善できず、マスク型の人工呼吸器(息を吸う、吐くを圧をかけて補助するもの)を付けていましたがそれでもイマイチ。ということで、入院して5日後、生まれて初めて挿管しての人工呼吸器管理となりました。
しかも病棟はICU。私も入院には慣れていたものの、さすがに緊張しました。
でも、挿管した想真はものすごく穏やかでいつもゼコゼコしている呼吸も静かに楽そうにしていました。見た目はやっぱりアレなので写真は載せませんが、挿管しても想真は想真。変わらずかわいかったです笑037.gif 想真はいつもがんばってるので少しの間お休みしてもらおうという気持ちで私もあんまり心配しすぎずにいました。さすがICUは24時間すぐそばに先生や看護師さんたちがいてくれるので安心でしたし。本当に病院のスタッフの方々には頭が下がります。

9/26にICUからは出られて、9/28には抜管できました。そこからはまたマスク。ここから、呼吸器の設定を徐々にさげる→外す時間を増やしていく→丸一日外しても大丈夫→退院、となるのが通常のパターン。が、なかなか外す時間を増やすことができません。調子はだいぶ戻ってきていてこんな顔も見せてくれるように。

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想真は調子を崩すときまって発作が出なくなるのでここぞとばかりに笑顔を振りまきます。ちなみにこれは抜管して初めての笑顔。私はめちゃくちゃうれしくて下手したらちょっと涙が…みたいな感じでしたが、なんてことはない、この笑顔、私にではなく担当の(キレイな)女医さんに向けてでした笑 ま、なんにしろ笑ってくれたのだからヨシとします。

でも、大丈夫そうにみえて、血液検査すると二酸化炭素の値が高いのです。痰やなんかでうまく吐ききれていないのですね。なかなかこの状態から脱出できない。

ちょっと長くなったので、次回へ続く。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-10 22:01 | 想真のこと

お伊勢参り&親の会 その1

わわわ、もう一月近く前のことになっちゃいました汗
でもこの記事は残しておかなければ。。。今回の主役はこの子!

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毎年、想真と同じ病気(滑脳症)の子供達の親の会の定例会が全国各地で行われています。今年は浜松。
想真の病気がわかって、しばらくして親の会の存在を知って即入会。おととしから定例会に参加させていただいてました。でも、おととしも去年も想真は入院中で連れて行けず、今回初めて連れて行くことができました!

さて、せっかく浜松まで行くんだから、と、思い切って足を延ばして(だいぶ、ですが)伊勢神宮まで行きました。本当は外宮→内宮の順番でまわるものみたいなのですが、時間もないので内宮だけ。

無事たどり着いた正宮。階段を上がったところは撮影禁止だったので下で。
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あ、ちなみにバギーを押してくれているのはお義母さんです♪ 一緒に行っていただきました^^

このあと想真はパパ抱っこで階段を上りお参り。ここでちょっとしたミラクルが。
正宮は白い布の幕?(絹の御幌(みとばり)というそうです)があり、奥は見えないのですが、想真がお参りするときにそれまで無風状態だったのに風が吹いて奥にある正宮を拝むことができたのです。なんだかその一瞬の風が特別に感じられて「やっぱりこの子何か持ってるんじゃ!」と勝手に思いこんでいます笑

お参りをした後は来た道を戻りながらおかげ横丁へ。

伊勢うどんをたべたり
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食べかけですいません^_^;

赤福本店へ行ったり
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赤福の写真撮るの忘れた~(-_-;)

こんなおみやげも
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あ、おみやげは小さいほうです笑
ジュノなぜか緊張気味笑 

このおかげ犬、ほかにストライプとデニム生地みたいのもあったのですが、やっぱり白にしちゃいました^m^

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興味津々。

さてさてこの後は待望のお宿へ♪ なのですが、宿の写真は全部デジカメで撮ってそのデジカメをお義母さんのかばんに入れてもらってそのまま別れてしまったので写真がありましぇん( / _ ; )デジカメが手元に来たらアップしようかな~ 

長くなってきたのでその2に続く~♪

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by mokomama-11170824 | 2014-06-25 15:00 | 想真のこと

退院したけど。。。

月曜日に退院しました。。んが、また咳が止まらなくなってゼロゼロもハンパない。機嫌も悪くて寝てていきなりギャーッと泣き出します。普段あんまり泣かない子なのでかなりびっくりします汗

熱も出そうな雰囲気だったので早め(木曜日)に小児科を受診しました。そしたら中耳炎との診断。耳が痛くて泣いてたのね(/_;) CRP(炎症の値)はこのときはまだマイナス。
案の定この夜から熱が上がって38.6℃(@_@;)おなかも調子よくないみたいで、いつもは1日1回出ればいいほうなのに5、6回は出てます。。とうとうおちりも切れちゃった(>_<) 薬を毎回塗ってても追い付かないよ~

こんな調子で熱も朝になると下がるけどまた夜あがるのを繰り返し、土曜日にもう一回受診。中耳炎はまだよくならず。でも、この時に診察してくれた院長先生から「ゼコゼコもひどいし、2階に預けたら?」と言ってもらい、お昼~17時まで預けてきました。この病院の2階は障がい児の預かり施設で、想真も定期利用をはじめようとしてたところ。でも、調子の悪い時に預かってもらえるなん思ってなかったのでびっくりしました。そして助かりました~(笑)先生も看護師さんもいるので安心だし。「お母さんが倒れたら困るから少し休みな~」って院長。一見コワモテだけどやさしい~(笑)

結局、帰ってたまってた洗濯とジュノの散歩したらお迎えの時間になっちゃったけど、少しだけ離れるだけでも気持ちを休められるのでよかったです。この2、3日夜中も吸引が必要で寝不足気味だったので。

こうゆう施設、必要としてる人がたくさんいるはず。もっといろんなところに増えてほしいな。


ジュノの散歩もパパに任せっきりだったから少し長めに。想真が体調崩してから私も余裕がもてずなかなか出してあげられなかったからストレスたまってたよね。ごめんねぇ。

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無邪気なこの子に癒されます。おてんばだけど^m^

あ、避妊手術の日程が決まりました。6月22日です。う~ん、こっちもドキドキ。
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想真は抗生剤を変更してもらって飲ませていたら、夜になっても熱もあがらずいい感じ♪ 明日もう一回病院行くけど、よくなってるといいな~

笑顔も出てきました。
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by mokomama-11170824 | 2013-06-09 12:53 | 想真のこと

リハビリ&ひさしぶり!

ジュノのアルマジロっぷりはLinoママさんがかわいい絵にして書いてくださったので、そちらを見ていただくことにして。。

金曜日、想真のリハビリに行ってきました。
最近は寝返りの練習をしています。(首の力をつけるため)

ここから
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こうして
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こうなって
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ゴロリン
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できました(*^^)v 向きが逆になっちゃってるけど。

この一連の動きを理学療法士さんに手助けしてもらいながら行います。手が下敷きになってしまうと自分で戻せないのでそこは助けてもらうけど、頭を動かして持ち上げるのは自分でやってます。想真は首が据わっていないので、この動きをするのはかなりの重労働。(途中で寝そうになることもしばしば(笑))でもがんばってます。

この日は口から食べることにも挑戦しました。想真はてんかんの治療のためにケトンミルクという特殊ミルクを飲んでいて、糖分をとることができなかったので、離乳食をずっとストップしていました。最近やっとケトンミルクを中止することが決まって糖分をとれるようになったので食べてみることにしました。半年以上ぶりの食事はベビーヨーグルト。

では、どうぞ。
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実はこのヨーグルト、上にジャムがかかっているもの。最初はそれに気づかず上のジャムだけあげてしまったのです。。甘かったみたいですんごいにやけてました!

でも、そのあとに気づいてヨーグルトと混ぜてあげたら酸っぱかったのかこんな顔に(^_^;) あーあ、嫌いにならなきゃいいけど。。想真は甘党みたいです(笑)

でも、意外と上手に食べてくれたのでよかったぁ♪ 家でも少しずつ食べてたくさん食べられるようになろうね(*^_^*)


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by mokomama-11170824 | 2013-03-23 21:00 | 想真のこと

ちょっといいこと。

テープでかぶれたようでホッペが真っ赤に(>_<) ただれちゃってるので皮膚科に来ました。ビルの2階でEVはなさそう。。念のため、電話して聞いたらやっぱりないって??ベビーカーを想真乗っけたまま持ち上げて階段上るのはちょっとこわいし。30分くらい歩いてきたのに??他のとこ行くしかないかと思ってたら受付の人が降りて来てくれて持って上がってくれた✨たいしたことじゃないのかもしれないけど、こういう気遣いってすごくありがたい❤
混んでる理由もうなずける〜きっと想真のホッペもよくなるはず??

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想真、少し笑ってるけど痛そう。。早く治りますように(>_<)

それにしても、昨日は眼科、今日は皮膚科。診察券が増える一方だわ〜


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by mokomama-11170824 | 2013-03-09 10:49 | 想真のこと

想真が産まれた時のこと 続き。

今回は前回よりも重いかもしれません。しかも長いです。飛ばしちゃってくださいね~!

NICUに入院していろいろな検査をしました。

産まれたばかりのちっちゃいちっちゃいお手手に採血の針。かわいそうでした。でもほかの検査は正直ほとんど覚えていません。鮮明に覚えているのはMRIだけ。待っている間、ダンナと好きな映画の話をしてました。その時までは笑えていたんですよねぇ。なんだかんだいったって大したことないだろうって、気楽な気持ちでいたんです。今思うと、悪い想像を無理やり押し込めていたのかもしれません。笑っていれば悪いことは起こらないって思い込もうとしてたんでしょう。

でも、検査の結果。先生と看護師さんと私たちとで別室に移動して聞きました。初めて聞く「滑脳症」という病気。先生が広げた医学書みたいな分厚い本にドラマで見るような脳のMRI画像が並んでました。私にはまったくわからなかったけれど。わかったのは先生の「脳にしわがありません」「歩けないし、しゃべれません」という言葉だけ。きっとそれ以上の現実はその時の私の心には入りきらなかったのでしょう。その後の事、あまり覚えていません。たしか泣き崩れてダンナに支えられて違う場所に行った気がします。

しばらくしてその日は想真の顔を見ることができず実家に帰りました。実家の部屋の窓から見えた外の景色から色が消えていました。自分たちは他の人とは隔離されて違う世界に行ってしまったとこのときは本気で思いました。自分で勝手に線を引いていただけなのに。

そのあと、実家で両親にいうのがまたつらかった。でも、結果を伝えないわけにはいかず言いました。二人ともしっかり聞いてくれて受け止めてくれました。孫が病気なんて聞いてきっとつらかったと思いますが、そのこと自体より私とダンナの事を気遣ってくれて、母は私の涙を見て泣いてました。いくつになっても親は親。ありがたいなぁとつくづく思います。

Fクンの両親にも伝えました。義両親にとっては初孫です。まさかこんなことになるとは思いもよらなかったと思います。それでも私の両親と同じで、ありのままを受け入れてFクンと私を心配してくれました。親ってほんとすごい。誰かに少しでも否定されていたら私たちはつぶれてしまっていたかもしれません。ほんとに感謝してもしきれない。一生親孝行しなくてはと思います。

想真はその後退院して実家で一緒に過ごしました。生後2ヶ月の時に尿路感染症というのにかかり2週間入院しましたが完治して退院。あとは熱も出さず、元気に過ごしました。

地元の総合病院から紹介状を書いてもらい、横浜のこども医療センターがかかりつけになりました。主治医も決まりました。主治医から「てんかんが起こる可能性が高いから気を付けてみてあげて」と言われ毎日ドキドキしてちょっとでもいつもと違うと「これ?これが発作?!」って思って、でも「発作が起きたらすぐわかる」と言われていたので「ちがうのか」ってほっとしたり。

Fクンもしばらくお休みをもらいそばにいてくれましたが、ずっと休んでいるわけにもいかないので会社に行きだしました。会社の人にも報告、つらかっただろうなと思います。

私は外に出るのはだいぶ時間がかかりました。実家にいて家族以外誰にも会わず、連絡も取らず病院以外は外にも出ないという期間が半年くらい続きました。「長いだろ~!」って今は思います^_^; 

時間が経って少し落ち着いてきたころ、同じ「滑脳症」のお子さんを持つママさんのブログを見つけました。そのブログを読んだのがきっかけで世界がまた広がってきました。その方にメールしてmixiも始めました。もっと早く始めてればよかった~!でも半年の休息は必要だったかなって思うことにしています。

その後、生後5か月の時にずっと言われていたてんかんの発作を起こしました。最初に出たのは強直発作という息を止めてしまうもの。あわてて主治医に電話して病院に連れて行きました。でも聞いていた分冷静に対処できました。
そして、このことがあって肝がすわりました。変な話だけど、見てる限りどこも悪いところはないのに悪い話ばかり聞いているときのほうが私には精神的にきつかったのです。「先生、そんなこと言うけどこの子元気じゃん」ってずっと思ってたので。実際にてんかん発作を起こして、苦しんでる息子を目の前にして「この子は私が守らなくちゃいけない」ってなんてゆうか、心が決まったのです。「一生守っていこう」って。

友達にも話して、ほとんどみんな変わらず接してくれます。それが一番うれしい。なにより想真を「かわいい」って言われることがすごくうれしいです(親ばかなんです(笑))

想真はほかにも目の奥の血管から出血があって、これはこども医療では診れず世田谷の成育医療センターで診てもらっています。一度全身麻酔で検査もしました。(手術室に入っていくちっちゃい想真の姿、見てられませんでした)最悪、左目失明も考えられましたが、幸い多少視力は弱いものの生活に支障ないくらいは見えるようになるそうです。現在は定期健診で3か月に一度通っています。

一時期は心配事がいろいろあってどうなることかと思いました。入院も何度もしました。でも今現在は、なかなか口から栄養を取るのがむずかしく、鼻にチューブを入れてミルクを注入していたり、発作は相変わらずあるものの風邪もひかず元気です。体を動かすリハビリも頑張っています。今度その様子をUPしたいと思います。コロンコロン転がったりかわいいですよ~^m^(重ね重ね親ばかなんです(笑))

最後に、産まれて二日目のセクシーショットをどうぞ。
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あっはーん(〃ω〃)


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by mokomama-11170824 | 2013-02-19 12:48 | 想真のこと

想真が産まれた時のこと

さて、そろそろウチの息子について書こうと思います。

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ジュノはここまでよ~。

今回はあまり読んでて楽しい内容ではないかもしれません。読み飛ばしてくださいね~。


想真は「滑脳症」という脳の形成異常をかかえて生まれてきました。原因は染色体の一部が欠けてしまっているそうです。その原因はわかっていません。もしかすると私たち親の染色体が原因かもしれませんが検査をしていないのでわかりません。

妊娠中は何の異常もありませんでした。あってもすこーしむくみがあるくらい。つわりも全然つらくありませんでした。というより、つわりの時期に妊娠に気づいていなかったんです。わかったのは5か月になってからでした。想真の病気はそのせいかもしれない、気づかないうちになにか悪いことをしたんじゃないかって思うこともあったけど、私が自分のことを責めたところで想真に何のいいこともないし、それより前向きに毎日笑って話しかけてあげられることのほうが想真にはうれしいはずって思い込んで、自分を責めるのはやめました。想真より自分を守るためかもしれないけど。。

2011年8月24日PM8:15 2,382gでこの世に誕生した想真。予定日は9月17日だったので早産でしたが、安産で出産自体も5時間くらい。カンガルーケアもさせてもらえました。私自身は全然楽で(もちろん陣痛の痛みは耐え難かったけど)2時間ほど休んだあと、分娩室から歩いて自分の部屋まで戻れるほどでした。

その後、想真は体温の維持がうまくできなくて保育器に入って、黄疸も出たのでその治療もして、母子同室の病院でしたが、私は退院まで想真と一緒に寝ることはできませんでした。
主治医の先生に「少し元気がないのが気になるから大きい病院で検査してもらったほうがいい」って言われて退院と同時に総合病院のNICUに入院。毎日母乳を冷凍して持っていきました。お手手もあんよもちっちゃくてかわいかったなぁ。。
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新生児用の肌着がぶかぶかでした。



ふぅ、引っ張るわけではありませんが、当時のことを思い出すのはなかなか体力を使います。文章もおかしいかもしれないな^_^;  続きはまた書きます。



最後にやっぱり登場してしまうアノお方。。

明日はシャンプーだよ~
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by mokomama-11170824 | 2013-02-16 20:17 | 想真のこと