わが家の家族のお話。
by もこまま
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久しぶりの面会

ここ何日か、私が風邪を引いてなかなか面会に行けず、今日久々に会えました016.gif
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着いたら爆睡中014.gif014.gif014.gif
やっぱり着替えが足りなくなったみたいで病院着きてました

だったので、着いて早々に同じ病棟に(2日前から)入院してる同い年の子(Kちゃん)のママと遅いランチ。Kちゃんと想真は通園の同じクラスです。ブログに書いてなかったけど、今年の4月から通ってます。月6回だけど、想真はとりあえず週1だけ。それでも全然通えてなくてイベントは一度も参加できていません。
あ、でもちゃっかり自分の誕生日会の時は参加(笑)
通えていない原因はほとんど体調不良。いかに今年、入院が多かったかわかります。気切したらもう少し落ち着いてくれることを願うばかり。
さて、ランチではしゃべりまくりました。このママがまたおもしろくて(笑)明るいし、すごく話しやすくて大好きなママ友です001.gif今日いっぱい話せてだいぶ気分転換できました。面会だけの毎日だとやっぱりしゃべりたいストレスがたまるんだなぁ^_^; Kちゃんもまだしばらくいるみたいだからまたお茶してもらおうかな。お互い早く帰れるにこしたことはないんだけど^_^;

通園ではやっぱり通えてる回数が少ない分、みんなとの交流がなかなかできず…今回の入院もすでに2ヶ月以上経ってしまって、そろそろ忘れられちゃうんじゃないかってくらい^_^; でもみんな心配してくれてるみたいですごくありがたい。来年もあるので想真だけじゃなくて私もみんなとたくさん話したいな〜

余談ですが、パン第三弾作りました。
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全然うまく撮れない(T_T)
最初に作ったのと変わりばえしない^_^;
一応、米粉パンです。生地モチモチでおいしかったです〜❤︎生地がやわらかいので若干こねにくかったかな。早く具入りを作らねば。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-26 19:23 | 想真のこと

パン作りとコウノドリ

なんのこっちゃ?なタイトルですが…^_^;

急に思い立って、前から気になっていた「日本一簡単に家で焼けるちぎりパンレシピ」なる本を買ってみました〜。今までパンなんて全然作ったことなかったけどこの本が妙に気になって…第一弾作りました〜。
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なんか、あんまり美味しそうじゃないけど^_^; 見た目より美味しかったです053.gifバターの分量もかなり少ないからヘルシー!なとこもよいです。食べ過ぎは禁物ですが^_^;
第二弾がコチラ
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パンプキンパン!
型にバター塗ってなくてうまく外せなかった^_^; 1回目は外せたんだけどな〜
パンプキンはパウダーで。キレイな黄色になりました。味は1回目とあんまり変わらず…パンプキン足りなかった〜
次は具入りに挑戦したい!

さて、話は変わりますが、コウノドリ。毎週見ています。今回のドラマで一番じっくり見てるかも。毎回泣いてしまいます…想真の場合は生まれた後の検査で病気が分かったので、新生児科にはほとんどかかってないのですが、NICUには少しの間入ってました。今かかってる病院とは違うところで、母乳を冷凍して持って行ってたな〜という記憶がぼやっと残っています^_^; 想真ちっちゃかった〜コットにすっぽり入ってかわいかったです。
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話を戻して、このドラマには想真の通う病院も協力しているそうです。廊下に大きいポスターが貼ってありました。綾野剛カッコイイ←ちがう笑

想真の病気は出産時の事故が原因ではないけれど、このドラマを通してでも、妊娠して、出産して、元気に育つということは当たり前のことじゃなくて、本当に奇跡なんだってことが多くの人に伝わるといいなって思います。
ちょっと見るのが辛い回もあるけど、制作スタッフの方々が真摯に作られているのがわかるとてもいいドラマだと思います。
想真は元気にしています。あんまり薬の効果が感じられない?
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なぜだかすごくご機嫌な毎日でにこにこが止まりません笑 かわいいうれしいのだけどね。たまに、あれ?なんで入院してるんだっけ?ってなります。点滴も何もしてないし。まぁ、夜のマスクがあるので家には帰ってこれないのですが。
なんとか年越しは家でしたいパパとママなのです。




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by mokomama-11170824 | 2015-11-23 18:30 | 想うこと

☆ジュノ孝行の日☆

昨日はジュノ3才のお誕生日でした!
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お祝いに、というかたまたまですが、woofに遊びに行きました。行きの東名が集中工事とやらで大大大渋滞…予定より1時間オーバーで辿り着いてパパお疲れです014.gif
ま、この子はありあまるほど元気なのでとりあえずランでひとっ走り!
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ちなみにこれ、全部キャッチできてません。最後のでやっとできたかと思いきや今度は跳べてないとゆう←よく見ると足が地面についてます笑 3才になっても笑わせてくれそうです037.gif

お次はプール。もう全然こわがりません。あっとゆう間に飛び込んでました〜。
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ジュノはなぜか、上がった時に私たちに近寄ってきてぶるぶるします。おかげでもう一緒に入らなくていいのにビショビショです…なんだかわざとやってる気がします汗 さすがにもう11月なので濡れるとサムイ>_< 私もパパも風邪引いたらやばいので30〜40分でプールは終了。洗って乾かして、白ふわになりました♪
結局、サービスエリアだとジュノは一緒に入れないのでwoofでちょっと早めの夜ごはん。帰りは渋滞回避して帰れたのでよかった!
家に帰って、まだ8時じゃん!とパパはゴルフの打ちっ放しに出かけて行きました。元気だなぁ^_^;
ジュノはもうクタクタでゲージのドア開けても出てこない…
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てなわけで、この日はそうちゃんの面会はお休みしました〜。1日会わないと1週間くらい会ってない気になるのはいつものことです…^_^; やっぱり家族一緒がいいなぁ〜




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by mokomama-11170824 | 2015-11-18 19:32 | おでかけ

想真のこと②

ちょっと息抜きにムスメっこでも。
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あたちは元気です053.gifもうすぐ3才!

さて、想真の話に戻ります。
なかなか呼吸状態が改善できず、別室での主治医との話。やっぱり気管切開と喉頭分離の話になりました。今までも何度も話は出ていたのですが、なかなか踏み切れず悩み続けていたことです。やったほうがいいと言われ続け、頭ではわかっているけど心が追いつかないといった感じでした。
でも今回、挿管にまでなったことで、そんなことを言ってる場合ではないとある意味、踏ん切りがつきました。それは私だけではなくパパも同じ気持ちだったようです。挿管して、すごく楽そうな想真を見て、いつものゼコゼコしてる状態がいかに本人にとってしんどいかっていうのを実感できたっていうのもあります。

さて、気管切開というのは簡単に言うと首(気管)に穴を開けて、カニューレという管のようなものを入れます。口や鼻呼吸に比べて肺からの距離が短くなるので息はしやすくなります。それと痰の吸引が気管まで容易にできるようになり、口や鼻に吸引のチューブを入れられなくて済むようになるので本人も不快なことが減りお互いに楽になります。
喉頭分離は気管と食道を完全に分けることになります。そのため、食べ物や痰やよだれが気管にたれこむこと(誤嚥)がなくなります。想真はよだれのたれこみが原因で誤嚥性肺炎になることがよくありました。(おそらく今回もそうです)
そのため、気管切開だけではなく、一緒に喉頭分離もしたほうがいいだろうとの先生の判断です。
※気管切開と喉頭分離の説明に関してはあくまで現時点で私が把握している範囲内でのことです。リスクももちろんありますが、ここには書いていません。

さて、気管切開と喉頭分離、やる方向で話は決まったものの想真の場合、問題があります。それは反り返り。特に首が一番ひどいです。後ろに反り返って背中につくんじゃないかってくらいなのです。気管切開をしてカニューレを入れている状態で反り返ったらカニューレが気管にぶつかります。同じ場所にカニューレが当たり続けると肉芽というかたまりができてしまい、大きくなるとカニューレの穴をふさいでしまうという危険なことが起こります。想像するだけでもコワイ…。
気管切開を勧めるのは神経内科の先生ですが、実際、手術をするのは耳鼻科の先生です。今の(反り返りが強い)ままでは歓迎されませんし、前述したような術後のトラブルが想定されます。なのでまず、内服で今までより強い筋緊張をとる薬の追加とボトックスという注射をして緊張を和らげることにしました。
もうすでに薬の追加は始まっていて、ボトックスも11/9に打ちました。効く子はすぐ効くみたいなのですが、想真はまだ効果のほどは見て取れません。だいたいは効果が出るまで一、二週間くらいかかるみたいです。
薬は眠気が出てくるようなので、少しボーッとしてる時間は増えた気がします。これからも薬は増量していくので、ゼコゼコが増えることも起こるみたいです。場合によってはまた挿管することもあるかもしれません。
今のところ、呼吸状態に変わりはなく、機嫌もだいたい◯です。抱っこするとニタニタしてくれます。これからもこの笑顔が増えてくれるといいな♪
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スヌーピーを抱っこしてます。

今は薬とボトックスの効果待ちです。また進展があったら書きたいと思います。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-13 14:48 | 想真のこと

想真のこと①

1年ぶりの更新となってしまいました^_^; なかなか更新もままならないけど、記録のために残します。ちなみにあんまり明るい話ではありません。

想真、9/10から入院してます。最初は高熱が出て、救急行ったら肺炎の診断。抗生剤の点滴して経過をみましたが、熱は下がったもののなかなか呼吸状態が改善できず、マスク型の人工呼吸器(息を吸う、吐くを圧をかけて補助するもの)を付けていましたがそれでもイマイチ。ということで、入院して5日後、生まれて初めて挿管しての人工呼吸器管理となりました。
しかも病棟はICU。私も入院には慣れていたものの、さすがに緊張しました。
でも、挿管した想真はものすごく穏やかでいつもゼコゼコしている呼吸も静かに楽そうにしていました。見た目はやっぱりアレなので写真は載せませんが、挿管しても想真は想真。変わらずかわいかったです笑037.gif 想真はいつもがんばってるので少しの間お休みしてもらおうという気持ちで私もあんまり心配しすぎずにいました。さすがICUは24時間すぐそばに先生や看護師さんたちがいてくれるので安心でしたし。本当に病院のスタッフの方々には頭が下がります。

9/26にICUからは出られて、9/28には抜管できました。そこからはまたマスク。ここから、呼吸器の設定を徐々にさげる→外す時間を増やしていく→丸一日外しても大丈夫→退院、となるのが通常のパターン。が、なかなか外す時間を増やすことができません。調子はだいぶ戻ってきていてこんな顔も見せてくれるように。

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想真は調子を崩すときまって発作が出なくなるのでここぞとばかりに笑顔を振りまきます。ちなみにこれは抜管して初めての笑顔。私はめちゃくちゃうれしくて下手したらちょっと涙が…みたいな感じでしたが、なんてことはない、この笑顔、私にではなく担当の(キレイな)女医さんに向けてでした笑 ま、なんにしろ笑ってくれたのだからヨシとします。

でも、大丈夫そうにみえて、血液検査すると二酸化炭素の値が高いのです。痰やなんかでうまく吐ききれていないのですね。なかなかこの状態から脱出できない。

ちょっと長くなったので、次回へ続く。

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by mokomama-11170824 | 2015-11-10 22:01 | 想真のこと